Carlos González ha destacat que “la investigació és l’única fórmula per a aconseguir qualitat de vida en les persones que pateixen malalties poc freqüents”
L’Ajuntament d’Elx ha celebrat un acte institucional en el Dia Mundial de les Malalties Rares. Han acudit Carlos González, alcalde d’Elx i Mariola Galiana, regidora de Sanitat. També han sigut presents pares i mares de xiquets i xiquetes afectats per les malalties rares.
La regidora de Sanitat ha llegit el testimoniatge de Bienvenida Pacheco, una de les persones afectades per les malalties rares, “no sabeu el que és despertar-te i no poder moure un sol múscul del teu cos. No saps l’esquinçador que és renunciar a tot tots els dies, arraconar la teua vida, que aquesta només es reduïsca a viure prostrada al llit dia rere dia. Tenim les 24 hores una fatiga severa sense fer cap esforç i no se supera amb el descans. Com es pot sobreviure a això? Soc el que sobreviu de mi”.
Ángel David García, pare d’un fill amb malalties rares ha afirmat que “aquesta crisi sanitària ha posat en relleu la importància de la coordinació social i sanitària, la investigació com a única fórmula per a aconseguir una solució i el valor de comptar amb professionals preparats i compromesos”.
Bienvenida Pachecho, afectada per malalties rares assegura que ”no sabeu el que és despertar-te i no poder moure un sol múscul del teu cos. Tenim les 24 hores una fatiga severa sense fer cap esforç i no se supera amb el descans”
A més, Inmaculada Guerrero ha subratllat que “en la Covid-19 s’ha demostrat que moltes propostes que venia traslladant el col·lectiu de malalties rares eren efectives, com la posada en marxa de tractaments domiciliaris, per millorar l’autonomia i qualitat de vida del pacient”.
Per la seua part, Carlos González ha destacat que “darrere de cada dada i de cada xifra hi ha una persona que pateix una malaltia que no té tractament”. També ha indicat que “la investigació és l’única fórmula per a aconseguir qualitat de vida en les persones que pateixen malalties poc freqüents”.
A la Unió Europea es denominen malalties rares aquelles la prevalença de les quals està per davall de 5 per cada 10.000 habitants. Afecten molt poques persones, però en conjunt, impliquen gran part de la ciutadania.
La complexitat i la baixa prevalença d’aquestes malalties fa necessària una alta especialització i experiència per a la seua atenció. La majoria de famílies amb malalties rares esperen més de 4 anys per a rebre un diagnòstic i un 20% d’aquestes ha esperat més d’una dècada. Només el 5% de les malalties compta amb medicaments.