La regidora de Sanitat, Mariola Galiana, juntament amb membres de l’Equip de Govern i de la Corporació Municipal i membres de FEDER assisteixen a la lectura d’un manifest a plaça de Baix en el qual es reivindica des d’un impuls a la investigació fins a la promoció d’una formació especialitzada
L’Ajuntament d’Elx ha donat suport a les persones afectades per les malalties rares a través de la lectura d’un manifest a plaça de Baix amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares per a visibilitzar-les i sensibilitzar la ciutadania.
La regidora de Sanitat, Mariola Galiana, juntament amb membres de l’Equip de Govern i de la Corporació Municipal, famílies i membres de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), ha afirmat que “és primordial visualitzar aquestes malalties i sensibilitzar la ciutadania perquè aquestes persones no siguen invisibles i no caiguen en l’oblit” i ha mostrat el seu suport i comprensió a les persones que pateixen aquestes malalties i a les seues famílies.
A més, l’edil de l’àrea ha afegit que “de nosaltres depén almenys la seua integració en la societat i d’aquesta manera col·laborar en la felicitat i comprensió del seu dia a dia.
D’altra banda, el director del CEIP Sanchis Guarner, José Ángel Rubio, ha agraït a les famílies, a l’Ajuntament i als seus companys dels centres educatius el treball de visibilització d’aquestes patologies i ha demandat la necessitat d'”augmentar els recursos humans principalment als centres educatius”.
De la mateixa manera, diverses mares i pares de famílies afectades per les malalties rares han llegit el manifest en el qual han reivindicat la implantació d’estratègies i plans integrals, la garantia que els registres de malalties rares estiguen al servei dels pacients i de la investigació, un impuls a la investigació, l’accés a diagnòstic condicionat segons el punt geogràfic de les famílies, formació especialitzada, major accessibilitat al tractament, concentració de l’experiència en els CSUR (unitats de referència del Sistema Nacional de Salut que proporcionen assistència a persones afectades d’una determinada patologia en l’àmbit nacional), garantir l’accés en condicions d’equitat als serveis assistencials, enfortir els serveis socials i afavorir la inclusió laboral d’aquestes persones.
A més, tant el cap del servei de Pediatria de l’Hospital Universitari del Vinalopó, Gonzalo Ros, com la cap de secció de medicina interna a l’Hospital General Universitari d’Elx, Antonia Mora, han oferit la seua ajuda per a continuar divulgant el coneixement d’aquestes malalties.
Galiana ha agraït a les associacions, a les famílies i a la comunitat educativa i sanitària de la ciutat el seu treball amb les persones que pateixen malalties rares.
