La iniciativa se celebrarà per primera vegada al municipi i ha sigut organitzada per la Regidoria de Participació Ciutadana en col·laboració amb l’Associació de Persones sense Diagnòstic
El Centre de Congressos acollirà demà, 14 d’octubre, una jornada que posa el focus en la importància de les malalties sense diagnòstic ni visibilitat. La iniciativa sota el títol “Viure sense Diagnòstic” és la primera que es realitza a la ciutat i ha sigut organitzada per la Regidoria de Participació Ciutadana en col·laboració amb l’Associació de Persones sense Diagnòstic. L’edil de l’àrea, Puri Vives, ha assenyalat que la cita tindrà lloc aquest divendres de 18.00 a 20.00 hores i en aquesta participaran professionals de la salut, representants d’associacions, pacients i familiars d’afectats.
Tal com ha destacat Vives, l’objectiu d’aquesta jornada és donar visibilitat a aquest problema que afecta el 7% de la població i on la mitjana de temps fins a aconseguir un diagnòstic sol ser de cinc anys o més, i en alguns casos no s’aconsegueix mai.
Els pacients amb una malaltia sense diagnosticar, de la qual no es coneixen les causes, ni existeixen tractaments, i que en molts casos no té ni nom, sol·liciten entre altres coses, més mitjans per a la investigació.
La taula redona comptarà amb la participació de professionals sanitaris que brindaran ponències i testimoniatges en primera persona com Ana Medina García, CEO cofundadora de Genengine; Iván Iglesias, Investigador-CEO de GenActive; i Antonia Mora, Internista especialista en malalties rares
El programa començarà a les 18.00 hores amb una inauguració duta a terme per la regidora Puri Vives. També comptarà amb la presidenta de l’Associació Objectiu Diagnòstic, Carmen Sáez, i el president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), Juan Carrión.
A les 18.30 hores començarà la I Taula Redona “Viure sense Diagnòstic”. Aquesta activitat comprendrà el testimoniatge de Leticia López Nicolas, integrant de l’Associació. A més, es durà a terme una xarrada sobre la importància del diagnòstic precoç en les malalties rares a càrrec de la medica internista Antonia Mora. Així mateix, durant la jornada la graduada en Enginyeria de la Salut amb esment en Bioinformàtica, Ana Medina, presentarà una ferramenta per a facilitar el diagnòstic RDengine. A continuació, el responsable clínic i científic, Iván Iglesias Baena, brindarà un assaig clínic RDengine sobre la reducció del temps de diagnòstic. Finalment, la sòcia de SENSE BARRERES, Lara Antón, donarà el seu testimoniatge “Tinc diagnòstic, ara què?”.
Després de la I Taula Redona es durà a terme la clausura a les 20.00 hores, que serà a càrrec de Pedro Hidalgo, professor d’Algesires i participant del repte denominat ‘Objectiu Santiago’ amb el qual va recaptar més de 11.000 euros en benefici de l’Associació ‘Objectiu Diagnòstic’.