Les regidores de Sanitat, Mariola Galiana, i d’Educació, María José Martínez, assisteixen al costat del president de FEDER, Juan Carrión, i dell president de la Casa Sofía, Jordi Cruz, a l’esdeveniment que s’ha desenvolupat al Centre de Congressos amb taules divulgatives, conferències i ponències a càrrec d’especialistes
El Centre de Congressos ha acollit la I Jornada de Malalties Rares organitzada per l’Associació de Malalties Rares d’Elx (AER-Elx) amb la col·laboració de les Regidories de Sanitat i d’Educació amb l’objectiu de donar visibilitat i de millorar la qualitat de vida dels pacients tant des de l’àmbit sanitari com educatiu. L’esdeveniment ha comptat amb l’assistència de més de 200 persones, així com de les edils de Sanitat, Mariola Galiana, i d’Educació, María José Martínez que han assistit acompanyades del president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER); Juan Carrión, del president de la Casa Sofía, Jordi Cruz; del president d’AER-Elx, Ángel David García; de la vicepresidenta de l’entitat, María Castell; i de la directora general de Planificació, María Llanos.
Galiana ha reconegut el gran assoliment que suposa per a Elx comptar a la ciutat amb aquestes jornades amb les quals s’han dut a terme taules divulgatives, conferències i ponències a càrrec d’especialistes, facultatius dels dos departaments sanitaris presents al municipi, docents de la Universitat Miguel Hernández (UMH) i del CEU Cardenal Herrera, i membres de famílies afectades per unes patologies que compten amb una prevalença de cinc casos per cada 10.000 persones.
Carrión ha manifestat que se sent orgullós perquè AER-ELX forme part de la Federació amb més de 406 organitzacions en tot el territori nacional. “Quan parlem de malalties rares ens referim a tres milions d’espanyols que convivim amb una de les més de 6.172 malalties rares identificades a Europa”, ha assenyalat Juan Carrión, que ha reivindicat la necessitat d’un diagnòstic precoç i que s’homogeïnitzen el nombre de malalties que s’inclouen dins de les proves de garbellat neonatal a totes les comunitats autònomes.
“Si parlem de tractament, només el 5% d’aquestes malalties rares disposen d’un medicament que pot en alguns casos curar, però només el 50% d’aquests arriben a Espanya i això suposa al nostre país situacions de desigualtat en l’accés”, ha explicat el president de FEDER. Així mateix, Carrión ha recalcat la importància de sensibilitzar amb accions com la celebrada perquè la societat i totes les administracions donen suport a una major inversió en investigació.
Per part seua, Cruz ha qualificat de “fita important” la lluita de poder crear sinergies i treballar de manera conjunta per a aconseguir que les malalties rares siguen més conegudes. A més, ha posat en valor la labor que exerceix la casa de Sofia, “el primer institut espanyol per al tractament interdisciplinari de les malalties minoritàries del Ministeri de Sanitat que s’ha creat amb unes característiques importants i que ha de donar pas a diferents centres per a poder trencar barreres en el coneixement i la investigació d’aquesta mena de patologies”, ha afegit.
Iniciatives de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Per part seua, la directora general de Planificació ha destacat algunes de les actuacions que s’estan duent a terme des de la Conselleria de Sanitat com l’ampliació del test prenatal no invasiu a totes les dones embarassades que permet detectar malalties provocades per alteracions cromosòmiques; la creació d’un espai sociosanitari integrat en la targeta SIP que millore la coordinació entre els diferents àmbits; quatre milions d’euros destinats a la Comunitat Valenciana dirigits a la medicina de precisió, que permetran dotar d’equipament per a determinacions genòmiques complexes, biomarcadors de diagnòstic, pronòstic o predictius, així com la incorporació dels resultats en els sistemes d’informació i les infraestructures i formació necessàries. A més, d’una aliança per al desenvolupament d’estratègies d’investigació que permeta avançar en el coneixements d’aquestes malalties o el Comité de coordinació assistència per a la Gestió de l’Atenció Sanitària a persones amb malalties rares de la Comunitat Valenciana.
