El Saló de Plens acull la lectura del manifest de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) amb la presència de la regidora de Sanitat, Mariola Galiana, del president d’AER-ELX, David Muñoz, al costat de membres de l’Equip de Govern i de la Corporació Municipal, famílies i membres de l’entitat
L’Ajuntament d’Elx s’ha sumat al Dia Mundial de les Malalties Minoritàries que cada 28 de febrer es commemora per a donar veu a aquest col·lectiu i traslladar la necessitat d’impulsar la investigació en patologies poc freqüents que a Espanya afecten més de tres milions de persones. Així s’ha posat en relleu durant un acte celebrat en el Saló de Plens en el qual s’ha donat lectura al manifest de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i que ha comptat amb la presència de la regidora de Sanitat, Mariola Galiana, del president d’AER-ELX, David Muñoz, al costat de membres de l’Equip de Govern i de la Corporació Municipal, famílies i membres de l’entitat.
L’edil ha destacat que a la Comunitat Valenciana prop de 8.700 persones pateixen alguna malaltia minoritària, unes dades que cada any van en augment. Per això, des de FDER han llançat una campanya de sensibilització sota el lema “Fes que el temps vaja al nostre favor” amb la qual es pretén impulsar una mobilització internacional per a afrontar els reptes que suposa el retard i l’absència del diagnòstic, així com la dificultat en l’accés a aquest.
Galiana alerta que a la Comunitat Valenciana prop de 8.700 persones pateixen alguna malaltia minoritària i assegura que “el Ministeri de Sanitat i la Conselleria estan treballant per al desenvolupament d’una estratègia que permeta avançar en el coneixement d’aquestes patologies”
Galiana ha explicat que “a través d’aquesta commemoració es busca posar el focus en la realitat que travessen dia a dia aquestes persones” i ha recordat que “a la Comunitat Valenciana s’està treballant en l’aliança entre el Ministeri de Sanitat i la Conselleria per al desenvolupament d’una estratègia d’investigació que permeta avançar en el coneixement d’aquestes patologies”. A més, la regidora ha apuntat que Conselleria està duent a terme el projecte de medicina personalitzada Bigdata. Segons ha explicat l’edil, “una de les funcions d’aquest projecte és l’aplicació de la intel·ligència artificial al diagnòstic amb l’objectiu de reduir el temps i per a donar amb els fàrmacs adequats”.
En la declaració d’enguany es posa l’accent principalment a implantar el Pla d’Acció Europeu en Malalties Rares que permeta l’actualització de polítiques en matèria de malalties minoritàries a l’àmbit europeu; impulsar mesures que garantisquen l’accés en equitat; implantar la medicina genòmica i de precisió, i reconéixer l’especialitat sanitària de genètica.
Des de la Federació busquen posar el focus en la importància de comptar amb un diagnòstic ja que la mitjana de temps a Espanya per a obtindre el nom de la patologia és superior als 4 anys. Per això, la Federació demana noves possibilitats diagnòstiques i diagnòstics més precisos, així com l’accés en equitat a proves diagnòstiques i programes de garbellat neonatal.
A la Unió Europea es denominen malalties rares (ER), aquelles malalties la prevalença de les quals està per davall de 5 per cada 10.000 habitants. Es tracta de persones que conviuen amb alguna malaltia de caràcter genètic, crònic, i degeneratiu en més del 70% dels casos. Malalties que, a més, apareixen en la infància en 2 de cada 3 casos, que comporten una gran discapacitat en l’autonomia i que també afecten la qualitat de vida dels seus familiars i el seu entorn.
Per part seua, Muñoz ha puntualitzat que “des de FEDER s’insta les institucions a reconéixer al col·lectiu de persones sense diagnòstic de manera diferenciada i a desenvolupar accions estratègiques i destinar els recursos necessaris per a garantir l’accés al diagnòstic en condicions d’equitat, independentment del lloc de residència”.
