Els regidors de Drets Socials, de Sanitat, i de Participació Ciutadana, Mariano Valera, Mariola Galiana i Puri Vives, respectivament, al costat de la presidenta d’Objectiu Diagnòstic, Carmen Sáez, membres de l’Equip de Govern i de la Corporació Municipal, participen en l’acte institucional
Sense diagnòstic, no hi ha pronòstic. Sota aquesta premissa s’ha commemorat a Elx el Dia Mundial de les Persones Sense Diagnòstic amb un acte institucional al migdia al Saló de Plens de l’Ajuntament il·licità. I és que, es calcula que un 20% dels qui pateixen malalties rares tarden de mitjana cinc anys a obtindre un dictamen mèdic concloent; la resta, viuen i moren sense arribar a conéixer el motiu de les seues malalties, malgrat que passen setmanes, mesos i anys d’especialista en especialista i de prova en prova.
Els regidors de Drets Socials i Polítiques Inclusives, de Sanitat i Salut Pública, i de Polítiques de Majors i Participació Ciutadana, Mariano Valera, Mariola Galiana i Puri Vives, respectivament, al costat de membres de l’Equip de Govern i de la Corporació Municipal, han participat en l’emotiva lectura de manifest per part de la presidenta de l’Associació Objectiu Diagnòstic, Carmen Sáez, i han escoltat l’experiència de Maika, afectada per una patologia que continua sense diagnòstic, que han estat acompanyats per altres afectats i integrants de l’associació, així com de familiars i amics.
“Viure sense diagnòstic és viure sense vida”, ha manifestat Valera, que ha agraït a Sáez la seua labor encapçalant Objectiu Diagnòstic, ha reiterat el compromís municipal amb l’organització i les persones sense diagnòstic: “Teniu a l’Ajuntament en el seu conjunt per a continuar treballant en aquest Objectiu Diagnòstic per a desenvolupar totes les eines que necessiteu i per a posar en pràctica la necessària visibilitat”. El benestar de les persones sense diagnòstic, ha dit Valera, també concerneix a la societat en el seu conjunt, per la qual cosa ha fet una crida a la ciutadania il·licitana per a continuar fent costat a les persones afectades i a l’associació que les representa.
Associació pionera dirigida des d’Elx
“El nostre dia a dia, per ell mateix, és una aventura: obris els ulls i no saps què t’ofereix hui la teua malaltia”, ha manifestat Sáez. En aquest sentit, Maika ha recordat que Objectiu Diagnòstic, des que es a fundar fa nou anys i ara dirigida des d’Elx, és la primera i única entitat de la seua classe al país, i que no tindre diagnòstic suposa no tindre un tractament adequat, ignorar quina evolució tindrà la malaltia, no poder accedir a teràpies adequades ni a projectes d’investigació, trastorns derivats, evident empitjorament de la qualitat de vida i del nivell econòmic, i, en el cas dels cuidadors, abandonar la seua carrera per a bolcar-se amb l’afectat.
Entre les demandes del col·lectiu, es troba la visibilització de la seua problemàtica, major inclusió i empatia per part de la societat, un registre centralitzat d’afectats, protocols d’actuació concrets o consultes multidisciplinàries, que incloguen la salut mental
“Sense diagnòstic no hi ha pronòstic, però sí que hi ha por i incertesa”, ha expressat la presidenta de l’entitat, que ha agraït la col·laboració del Govern Municipal. “Som tan invisibles, que fins fa molt poc ni si més no teníem epígrafs expressos que ens posen al mapa de les malalties; sense un apartat específic que ens identifique davant facultatius i l’administració es fa quasi impossible aconseguir una valoració correcta de tractament i drets socials”, ha explicat Sáez, que ha instat el sistema sanitari a capacitar els metges d’atenció primària per a atendre i acompanyar aquests pacients i aprofitar totes les potencialitats del recentment creat Codi Orpha per als trastorns rars sense diagnòstic clar.
Un col·lectiu amb necessitats específiques
Quant a les demandes del col·lectiu, a més de reiterar la necessitat de normalització, inclusió, tolerància i empatia i igualtat per part de la societat, anhelen més finançament per a investigació, un registre centralitzat de persones sense diagnòstic, protocols d’actuació concrets per a aquestes, la racionalització de les proves diagnòstiques per a evitar malgastar recursos i fons en repetició d’aquelles teràpies subsidiades perquè arriben a la major xifra de pacients, tal com ha assenyalat Maika.
Sáez ha prosseguit i ha indicat que reconéixer les persones i famílies sense diagnòstic com afectats diferenciats per l’administració i el teixit associatiu que treballa per a donar resposta a les famílies que afronten tal situació, consultes multidisciplinàries que incloguen la salut mental, reconéixer i potenciar el Programa de Malalties Rares Sense Diagnòstic (SpainUDP) i el Programa de Malalties no Diagnosticades (ENoD), entre altres, són algunes de les metes a aconseguir segons el parer d’Objectiu Diagnòstic.
Pel Dia Mundial de les Persones Sense Diagnòstic, a més de la lectura del manifest i les taules informatives instal·lades a la plaça de Baix i a la Glorieta el 28 d’abril, tindrà lloc de 17.30 a 20.30 hores a la plaça de Baix una festa amb batucada i activitats infantils. I aquesta nit, el Molí del Real serà il·luminat amb els colors blanc i negre. “Agraïm a Objectiu Diagnòstic la labor que realitza per a donar visibilitat la mateixa associació i les persones que representa”, ha dit l’edil, que ha recalat la importància d’aquesta mena d’actes per a manifestar les necessitats dels col·lectius. “Com a servidors públics, necessitem que ‘tireu’ de nosaltres les entitats del tercer sector per a així generar aquesta xarxa de col·laboració a la qual puguem sumar-nos”, ha conclòs.
