El Saló de Plens acull la lectura del manifest amb la presència del regidor de Drets Socials, Mariano Valera, la regidora de Sanitat, Mariola Galiana, a més de membres de l’Equip de Govern i de l’Associació Nacional d’Ehlers-Danlos
L’Ajuntament s’ha sumat a la celebració del Dia Internacional de la Síndrome Ehlers-Danlos amb la lectura d’un manifest que ha tingut lloc al Saló de Plens. A l’acte han acudit el regidor de Drets Socials, Mariano Valera, i la regidora de Sanitat, Mariola Galiana, a més de membres de l’Equip de Govern i la vicepresidenta de l’Associació Nacional d’Ehlers-Danlos, Inma Guerrero. En aquest manifest, que han llegit dos persones afectades per aquesta malaltia, s’ha destacat la necessitat d’un major accés a atenció mèdica, diagnòstics primerencs, adaptacions en llocs de treball o educatius i sobretot conscienciació pública.
Galiana, ha reconegut la labor dels treballadors de l’associació “sense el vostre treball difícilment la societat, les entitats científiques i sanitàries, i els polítics aconseguiríem ajudar a espentar per a aconseguir l’objectiu que busqueu”. A més, ha assenyalat que, sense aquesta mena d’entitats, no s’aconseguiria visibilitzar la malaltia per a impulsar la investigació.
Per part seua, el regidor ha explicat el motiu pel qual les persones que pateixen aquesta malaltia s’anomenen entre elles zebres “quan escoltem el trotar se’ns venen al capdavant els cavalls, mai pensem en les zebres, encara que elles també troten i tenen les mateixes necessitats, així se senten els que pateixen aquesta malaltia, invisibles”. La regidora ha assegurat que des de l’Ajuntament “ens comprometem a donar-li veu a aquest col·lectiu, això és una qüestió que ens implica a tots”.
La Síndrome d’Ehlers Danlos és una malaltia genètica rara que afecta el teixit connectiu del cos. Això pot provocar una àmplia gamma de símptomes, incloent-hi dolor crònic, fatiga, problemes de mobilitat, fragilitat en la pell, discapacitat física greu i complicacions vasculars potencialment mortals. Com a resultat, moltes persones amb SET lluiten per a portar una vida normal i enfronten barreres diàries en el seu treball, educació i vida personal.
L’associació reivindica la necessitat d’obtindre un diagnòstic primerenc, accés a atenció mèdica o adaptacions al lloc de treball i en l’àmbit educatiu, durant la lectura del text
El manifest arreplega que “és important augmentar la consciència pública sobre el SET per a reduir l’estigma i la discriminació que enfronten les persones amb aquesta malaltia. A més, es necessita més investigació per a comprendre-la millor i desenvolupar tractaments més efectius”.
La celebració del Dia Mundial de la Síndrome d’Ehlers Danlos, té com a objectiu instar les autoritats a tindre en compte les seues necessitats, treballar en conjunt amb les associacions de pacients per a millorar la seua qualitat de vida i reduir la discriminació a què s’enfronten.
La cooperativa té la missió de secundar, representar i garantir una assistència sanitària i social de qualitat per a les persones afectades amb el lema: “Només estant units, apostant per la formació i sumant esforços avançarem en la millora de la salut i la qualitat de vida en el SET (Síndrome d’Ehlers-Danlos) i en el TEH (Trastorn de l’Espectre Hiperlaxe)”.
