El Saló de Plens acull la lectura del manifest de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER)
L’Ajuntament d’Elx i la Federació Espanyola de Malalties Rares, al costat de diverses associacions de la ciutat, han realitzat un acte conjunt de lectura de manifest amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que té lloc aquest mateix 29 de febrer i el lema del qual enguany és “En malalties minoritàries, val més previndre que curar?”.
La lectura del manifest ha sigut a càrrec de Mónica Ballesta, familiar, que ha intervingut per a explicar que “d’acord amb l’OMS, la prevenció no solament és previndre l’aparició de la malaltia, sinó també detindre el seu avanç i atenuar les seues conseqüències una vegada establida”. El seu discurs també s’ha centrat en promoure la investigació per a aconseguir entendre el seu origen, possibilitats de tractament, impacte, foment de programes de diagnòstic que permeten identificar la malaltia i “fer possible l’accés a tractaments farmacològics i un altra mena de teràpies que eviten l’agreujament de la malaltia, afavorisquen la seua millora o fins i tot la seua curació”.
A través del manifest s’ha destacat com afavorir la prevenció de malalties rares i les seues conseqüències mitjançant “impulsar la investigació, optimitzant els recursos destinats a la investigació, declarant esdeveniments d’excepcional interés públic i donant continuïtat a iniciatives d’impacte ja existents”. A més, requereixen “la implementació de mesures que garantisquen l’accés en equitat a proves de diagnòstic a través de l’ús del codi específic Orphanet per a trastorns rars sense diagnòstic determinat i la garantia en l’accés equitatiu als medicaments i teràpies agilitzant el procés de finançament públic” entre altres accions.
Finalment, han instat “ les institucions competents a impulsar mesures dirigides a garantir la prevenció de les malalties rares en matèria d’investigació, diagnòstic precoç i tractament, tant farmacològic com mitjançant altres tipus de teràpies, en temps i condicions d’equitat”.
La celebració d’aquest dia es du a terme sota el lema “En malalties minoritàries, val més previndre que curar?”
A l’acte, celebrat al Saló de Plens de l’Ajuntament d’Elx, han acudit les regidores de Sanitat, Discapacitat i Família, Inma Mora, María Bonmatí i Aurora Rodil. Mora ha sigut l’encarregada de moderar l’acte i ha agraït “de tot cor” a “les persones que donen suport i assessorament pel treball i l’obstinació que fan de manera altruista”.
Les malalties minoritàries reben el seu nom a la seua baixa prevalença: tan sols aquelles que afecten a menys de 5 de cada 10.000 habitants reben aquesta consideració a la Unió Europea. De manera global, s’indica que hi ha una gran part de la població afectada i en àmbit nacional estaria entorn de 3 milions de persones a Espanya.
