El Saló de Plens ha acollit la lectura del manifest a càrrec de l’Associació de Malalties Minoritàries d’Elx
L’Ajuntament d’Elx i l’Associació de Malalties Rares d’Elx han realitzat un acte conjunt de lectura de manifest amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries que es commemora este 28 de febrer i és que, segons la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries, 3 milions de persones a Espanya estan diagnosticades amb alguna patologia poc comuna.
L’acte celebrat al Saló de Plens ha estat conduït per la regidora de Discapacitat, María Bonmatí, i la lectura del manifest ha sigut a càrrec de Carolina Peral, presidenta de l’Associació de Malalties Minoritàries d’Elx, que ha destacat que “en este 28 de febrer posem el focus en les persones ja que darrere de cada campanya, de cada necessitat, malaltia o símptoma hi ha persones”.
Peral ha volgut retre homenatge a les persones diagnosticades per alguna malaltia rara, “als qui, en la seua lluita silenciosa, ens entenem i lluitem per un futur sense fronteres, perquè la paraula inclusió un dia desaparega, perquè cada persona és única i la diversitat ens ensenya que tots compartim la mateixa humanitat”.
A més, l’acte ha acollit una lectura de testimoniatge d’Inma, mare de dos xiquetes diagnosticades per una malaltia minoritària i sòcia de Sense Barreres i ANSEDH que ha contat el seu dia a dia amb un diagnòstic d’este tipus i amb les dificultats a les quals s’enfronta la seua família.
La lectura del manifest per part de Carolina Peral, presidenta de l’Associació, s’ha centrat en “les persones i en la lluita silenciosa dels qui patixen alguna d’estes malalties”
Per la seua part l’alcalde, Pablo Ruz ha sigut l’encarregat de clausurar l’acte i ha assenyalat que “celebrar este dia és una cosa molt important i necessària perquè servix perquè coneguem de primera mà la realitat de les famílies i les persones que patixen alguna mena de malaltia rara” i ha agraït a l’associació per “visibilitzar este problema i fer-nos conscients als il·licitans que hi ha persones a la nostra ciutat que necessiten a l’administració del seu costat de manera més intensa si cap”.
